« Kenzo est né le 19.04.2012 et le diagnostic CTNNB1 a été posé fin 2015 après 3 ans et demi de recherches. Dans les premiers mois de sa vie Kenzo pleurait énormément, nous étions épuisés nerveusement et psychologiquement. Il est né avec une hypotonie axiale, un strabisme important, un reflux gastro-oesophagien. Nous consultions sans cesse et personne ne pouvait nous aider. Cela a duré à 9 mois. A bout de force, j’ai tout tenté jusqu’au jour où on nous a parlé d’un microkiné. Du jour au lendemain tout a changé, Kenzo a beaucoup dormi, il était apaisé, il devait rattraper tout ce retard de sommeil accumulé au fil des mois. Kenzo a été métamorphosé suite à cette séance.
A l’âge de 1 an, Kenzo a été pris en charge dans un CAMSP (orthophonie, psychomotricité) et par un kinésithérapeute en libéral. Il ne parle absolument pas, pousse uniquement des cris, Kenzo est très raide. Mais il comprend tout ce que nous lui disons, à l’époque nous le savions pas, c’est après que nous l’avons compris car tout ce qui a été dit Kenzo l’a enregistré dans sa petite tête et lorsqu’il a commencé a parlé à l’âge de 6 ans, nous avions constaté qu’il avait beaucoup de vocabulaire, c’était comme un « verrou » qui avait sauté. Il se souvenait de tout depuis son plus jeune âge. Le neuropédiatre avait comparé le cerveau de Kenzo à un disque dur, lui-même était bluffé.
A l’âge de 4 ans, Kenzo a été pris en charge dans un SESSAD (psychomotricité, Kiné, orthophonie, suivi psychologique, suivi éducatif et ergothérapie). La méthode COGHAMO (langue des signes adaptée aux enfants et aux personnes en situation de handicap neurologique) a été mise en place pour qu’on puisse dialoguer avec notre fils. Cela nous a bien aidé car Kenzo a très vite assimilé cette méthode et on pouvait avoir un réel échange de communication avec lui. Il a acquis la parole à 6 ans.
C’est à cet âge que Kenzo a été pris en charge à l’IEM (Institut d’Education Motrice) où il est encore aujourd’hui. Ce centre a beaucoup aidé Kenzo et il a énormément progressé. Il bénéficie de kiné, ergothérapie, orthophonie, psychomotricité, balnéothérapie, ateliers cirque, différentes sorties (zoo, piscine, spectacles…), équithérapie, suivi médical, temps scolaire à raison de 6 heures par semaine.
A l’âge de 9 ans Kenzo bénéficie d’une chirurgie pour son strabisme. Cela l’a beaucoup aidé même au niveau de sa dextérité.
Kenzo va avoir 11 ans, la marche n’est toujours pas acquise et se déplace en fauteuil roulant manuel ou à 4 pattes au sol lorsqu’il veut jouer. Il n’a pas encore acquis la propreté tant urinaire que fécale. Je dois lui faire des lavements fréquemment afin qu’il puisse aller à la selle, car il a une constipation chronique. Il reste assez raide au niveau des jambes.
Au niveau de la vie quotidienne, Kenzo apprécie d’aller à l’IEM pour retrouver ses copains. Il adore le rock, fait des concerts devant son miroir (ACDC, Rolling Stones, Doors, Johnny Hallyday…). Il passe ses fins de journée et ses week end à écouter du rock et chanter. Il manipule sa tablette comme un chef, même mieux que ses parents ! Il a compris seul le fonctionnement et n’avait pas besoin d’explication. Tout paraît évident pour lui.
Il parle de mieux en mieux, certains peuvent avoir des difficultés à le comprendre mais lorsqu’on est avec lui au quotidien nous n’avons aucune difficulté. C’est un véritable clown, il adore aller se balader, il est très gourmand, adore les desserts et il est aussi très très proche de sa maman. Il aime faire des blagues surtout avec son grand frère, il est aussi très possessif et ne supporte pas que quelqu’un d’autre puisse prendre sa maman dans les bras, donc papa doit rester sur ses gardes !
Kenzo est un enfant attachant, plein d’amour qui aime la vie ! D’ailleurs il le dit lui-même en chantant suite à un spectacle qu’il a été voir : « on est différent mais on aime la vie ». Kenzo m’a appris tellement de choses et m’a appris à voir la vie différemment, c’est mon titi d’amour. »
